Американская клиника дала согласие на лечение семилетнего Святослава Тропынина из Тюмени.
У малолетнего диагностировали миодистрофию Дюшенна (редкое генетическое заболевание). У
ребенка не происходит выработка дистрофина, помогающему росту и развитию мышц. Малолетний
может перестать передвигаться и оказаться в инвалидном кресле, информирует 72.RU.
На данный момент существует только один препарат от недуга и производится он в США. Цена
лечения 396 млн рублей. Виктория и Никита (родители Святослава) являются известными
тюменскими волонтерами и собирают нужную сумму самостоятельно.
Отец ребенка пояснил, что они получили первый в России счет на лечение миодистрофии Дюшенна
препаратом Elevidys. Также известны случаи, в которых препарат доказал свою эффективность.
На текущее время родителям удалось собрать 5 млн рублей от требуемой суммы.
